現在地

ホーム>希少疾患向けメーリングリスト

希少疾患向けメーリングリスト

同じ病気を持つ仲間と出会い、情報交換が出来る場をメーリングリスト（ML）という形で作っています。普段、感じている事、「聞いてほしいな」「変えてほしいな」と思っていること、病気の不安や「こんな治療法があるよ！」など、自由に意見交換をしていきましょう。

参加方法

参加をご希望の方は、以下の事項をメールにてyuri@rakkan.netまでお送りください。

参加希望のメーリングリスト名(病名)
メールアドレス
ハンドルネーム
年齢
性別
住んでいる都道府県
参加の動機
楽患ねっともしくはこのMLを知ったきっかけ

※Not only nurseの参加は名前と自己紹介を上記に足してください。

※患者会運営者は主催している患者会の詳細を上記に足してください。

ML一覧

2007年1月26日現在、56メーリングリストがあります。

#	メーリングリスト名	人数	コメント
1	透析	21	ろうの透析患者さんで手話の出来る人を探していますなどの話がありました。
2	乳がん	23	告知、手術法、再発の不安など多岐にわたっています。
3	子宮内膜症	19	検査や薬、痛みについてのお話が出ています。
4	多発性外骨腫	78	手術の時期、病気による痛み、遺伝性疾患による悩み、難病指定についてなど多岐にわたっています。
5	不眠症	13	辛い気持ちを共有してくれる方、同じ病気を持つ方を探しています。
6	脳内出血	18	辛い気持ちを共有してくれる方、同じ病気を持つ方を探しています。
7	慢性骨髄炎	12	慢性化のために悩む治療法について話されています。
8	Ｓ状結腸過長症	0	まだ登録者は0人です。同じ疾患の方を探しています。
9	鼻腔腺様嚢胞癌	3	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
10	深部静脈血栓	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
11	脊髄腫瘍	9	海外からのお手紙もありました。同じ疾患の方を探しています。
12	漏斗胸	3	まだ登録者は3人です。同じ疾患の方を探しています。
13	肺気腫	7	まだ登録者は7人です。同じ疾患の方を探しています。
14	ネフローゼ	7	まだ登録者は7人です。同じ疾患の方を探しています。
15	クローン病	6	まだ登録者は6人です。同じ疾患の方を探しています。
16	心房細動	7	まだ登録者は7人です。同じ疾患の方を探しています。
17	ジストニア	11	病気についての知識を求めています。
18	口唇口蓋裂	3	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
19	バレット食道	5	珍しい病気なので、同じ疾患の方を探しています。
20	高次脳機能障害	2	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
21	痙性斜頸	10	友人を探しています。
22	形成外科	5	手術によって外見の変化がある方がいらっしゃいます。
23	ペンドレット症候群	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
24	肺手術後	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
25	唾石症	5	まだ登録者は5人です。同じ疾患の方を探しています。
26	頚椎症	2	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
27	硬膜外膿瘍	4	まだ登録者は4人です。同じ疾患の方を探しています。
28	封入体筋炎	12	まだ登録者は12人です。同じ疾患の方を探しています。
29	自然気胸	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
30	腎性尿崩症	3	まだ登録者は3人です。同じ疾患の方を探しています。
31	慢性疼痛	6	まだ登録者は6人です。同じ疾患の方を探しています。
32	縦隔腫瘍	33	すでに登録者は33人です。
33	アレルギー性肉芽腫性血管炎	5	まだ登録者は5人です。同じ疾患の方を探しています。
34	舌がん	3	まだ登録者は3人です。同じ疾患の方を探しています。
35	軟骨肉腫	5	まだ登録者は5人です。同じ疾患の方を探しています。
36	アジソン病	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
37	ACTH単独欠損症	2	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
38	大腸がん	７	まだ登録者は７人です。同じ疾患の方を探しています。
39	血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）	2	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
40	膵臓がん	2	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
41	非定型抗酸菌症	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
42	変形性股関節症	4	まだ登録者は4人です。同じ疾患の方を探しています。
43	尿失禁（尿もれ）	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
44	神経線維腫症２型（ＮＦ２）	13	まだ登録者は13人です。同じ疾患の方を探しています。
45	悪性リンパ腫	2	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
46	胆管がん	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
47	胃がん	2	まだ登録者は2人です。同じ疾患の方を探しています。
48	アトピー性皮膚炎	6	まだ登録者は6人です。同じ疾患の方を探しています。
49	がんサバイバー	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
50	慢性疲労性症候群	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
51	緑内障	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
52	Crow-Fukase症候群クロウフカセ	1	まだ登録者は1人です。同じ疾患の方を探しています。
53	いのちの授業	34	『いのちの授業』について語り合うMLです。
54	患者会運営者	12	患者会の運営について情報交換します。
55	Not Only Nurse	58	ナースだけではない（Not Only Nurse）もう1歩を看護に生かしてみませんか？ブログはこちらです。
56	美容療法	5	訪問美容ボランティアの集まりです。